Ciudad de México, 28 de octubre de 2019
? Versión del coordinador del Grupo Parlamentario del PRD, Miguel Ángel Mancera Espinosa, en el Simposio «Cuidados Paliativos Pediátricos».
Muy buenos días a todas, a todos ustedes, quiero agradecer la presencia de tan distinguidas personalidades, al doctor Ramiro López Elizalde director normativo de salud del ISSSTE, muchas gracias; muchas gracias también al doctor Armando Garduño Espinosa que es jefe de la unidad de Calidad de Vida del Instituto Nacional de Pediatría y además pionero en los cuidados paliativos en México; la doctora Lisbeth Quesada Tristán, médico pediatra, fundadora de la primera unidad de cuidados paliativos pediátricos en San José, Costa Rica, excomisionada de Derechos Humanos, muchas gracias; a la doctora Yuriko Nakashima Paniagua, jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos y Clínica del Dolor del Hospital Civil “Juan Menchaca”, en Guadalajara, Jalisco, pionera también en cuidados paliativos.
A Verónica Martínez Sentíes, muchas gracias Verónica por estar aquí, comunicadora, activista del Escuadrón ATM y estoy seguro que cuando ustedes la conozcan y además sepan por qué es que está acompañando esta lucha, por qué es que está acompañando esta tarea, van a darse cuenta de la gran necesidad que hay de regular y de atender con mucha profundidad también y cuidado, este tema tan sensible, ella seguramente les platicará en algún momento el por qué la vida la ha colocado hoy con esta misión y además lo hace con mucha sensibilidad y con todo el corazón; al doctor Alberto Ramos Guerrero, subdirector de Prevención y Protección a la Salud, director del programa Paliativissste, médico pediatra y de cuidados paliativos, muchísimas gracias.
A todos nuestros ponentes internacionales muchas gracias por estar aquí, a los ponentes nacionales, a quienes nos han acompañado en estas mesas, llevamos ya un largo trayecto, hoy se suman, hoy vienen también del Texas Children’s, de Estados Unidos, muchas gracias a Regina Okhuysen que estará con nosotros, a Gina Santucci, de Guatemala a Marisol Bustamante, del Instituto de Perinatología también muchas gracias por acompañarnos, es decir, expertos y expertas que van a compartir con nosotros el día de hoy porque la tarea es muy importante, la tarea es fundamental, me parece que es algo tan sensible que tenemos frente a nosotros y que no lo dimensionamos, quizá solo quienes viven muy de cerca una experiencia, quienes en un familiar o en un amigo muy cercano encuentran esta vivencia, pueden dimensionarlo.
Ahora se trata de que estas experiencias y este conocimiento lo podamos plasmar en una obligación del Estado Mexicano a través de sus leyes, ¿cómo podemos aterrizar esto?, ¿cómo podemos hacerlo?, bueno, pues yo creo que con esta participación, la participación importante hoy, con el respaldo que tenemos del Escuadrón ATP, del ATM, del Hospital Civil de Guadalajara, del Instituto Nacional de Pediatría, con el ISSSTE, con todos los actores y por supuesto, con todas las personalidades, hombres y mujeres que nos acompañan.
Este Primer Simposio Internacional de Cuidados Paliativos, “Mi Cuidado, Mi Derecho”, tiene la peculiaridad que ustedes ya han advertido, vamos a hablar de los niños, de las niñas, de los adolescentes, hoy no vamos a hablar de los cuidados paliativos de adultos, a mí me llamó mucho la atención una de las últimas mesas que tuvimos los datos que nos estuvieron compartiendo, datos importantes que se suman a una tarea que tiene hoy el Senado Mexicano en el cuidado de las niñas y de los niños, llevamos más de 60 iniciativas presentadas, más de 30 puntos de acuerdo que sólo están centrados en niñas, niños y adolescentes.
Estamos ya con una Iniciativa que se volvió una Iniciativa con un avance muy importante porque aquí se aprobó prácticamente por unanimidad, que es la de incluir en nuestra Constitución el concepto de los cuidados paliativos como una obligación del Estado Mexicano en el Artículo Cuarto constitucional, falta todavía la aprobación en la Cámara de Diputados, pero de consolidarse ya esta reforma a nuestra Constitución, el Estado Mexicano tendría esta obligación, no es que no estuviera previsto en una ley, sí está en la Ley General de Salud, pero me parece que con este mandato constitucional permea y obviamente se vuelve un dispersor de esta obligación tan sentida y que es fundamental para todas las personas.
Hoy se va a hablar de temas muy importantes con todos los expertos y expertas pero yo les quiero pedir que dentro de sus reflexiones, dentro de sus ponencias, enfoquemos esto precisamente, cómo podemos atender el dolor, el sufrimiento, en el caso de los niños y de las niñas, los datos, que les decía yo, nos han compartido, verdaderamente son fuertes, nos decía alguno de los expertos en una mesa anterior que en nuestro país llegan a morir más de 16 mil niños o niñas con sufrimiento cada año, sin poder encontrar una atención, porque obviamente esto pega más en los que menos tienen, pega más en los lugares más lejanos donde ni siquiera llega la prevención o llega la medicina tradicional, ¿cómo podemos nosotros atender esta tarea?
Hoy tenemos más del 80 por ciento de los niños que con una enfermedad terminal o limitante, no tienen acceso a fármacos paliativos pediátricos, nos decían también en estas mesas, por ejemplo, que no hay dosis pediátricas en los medicamentos para cuidados paliativos, ejemplo la morfina y que se tiene que estar haciendo cálculos, cada médico, de cuál es la dosis que hay que darle al niño o a la niña, ¿cómo tenemos que cambiar esto?, ¿cómo podemos cambiar la perspectiva?; en la Ciudad de México tenemos al año, aproximadamente, 23 mil pacientes que requieren sustancias controladas, pero sólo tenemos 28 farmacias que surten estos medicamentos y hay pocos médicos, hombres y mujeres, que manejan estos recetarios, que son recetarios controlados pues.
Entonces, cambiar esta idea me parece que es algo fundamental, nosotros hemos propuesto ya, a raíz de estas mesas, que en nuestras universidades, las universidades de nuestro país, de México, se incluya como una materia obligatoria de formación de la carrera de medicina, la del dolor, la de atención al dolor, entiendo que hoy es una especialidad, entiendo que viene después de que ya te titulaste, pero nos parece que debiera estar desde antes para tener esta idea, para ir en la formación, en el avance; alguien nos decía, es fundamental que se pueda incluir en los programas de estudio esto que es el tratamiento del dolor.
Ayer precisamente platicaba con una persona y me decía “mira, mi hermana padecía cáncer y llegó un momento en que en su desesperación le dijo a mi mamá, ‘mamá, mañana me vas a llevar al hospital y quiero que me quiten la pierna, ya quiero que me la amputen, ya no aguanto este dolor, ya no puedo más’” y en ese momento llegó a su vida un médico especialista en el dolor y le cambió la vida, un médico especialista en dolor; en lo personal he tenido también este tipo de experiencias con familiares muy cercanos y estoy convencido que hace la diferencia, alguien que sea experto en cuidados paliativos, alguien que pueda dar esto que es un tratamiento no solamente desde el punto de vista médico, creo yo, sino también desde el punto de vista espiritual, desde el punto de vista humano, desde el punto de vista de contacto, lo que nos estaba diciendo el doctor López precisamente, humanizar esta parte de la medicina.
Me parece que este fragmento de la película es revelador de lo que hemos vivido cualquiera de los que hemos estado en un hospital, de cómo se vive el día a día en un hospital y como parece que eres nada más algo más del inventario del hospital en el día a día y tú estás sintiendo el dolor y dices “bueno, que algo me lo quite”, cambiar esto me parece que es fundamental; preguntaba yo, “bueno, ¿es muy cara la morfina?”, la respuesta es que no, que no es cara, la respuesta es que no y la respuesta es que incluso pudiéramos llegar, en un paso siguiente, a regular perfectamente este fármaco y a tener un acceso mucho mayor, claro, controlado, pero mucho mayor, del espectro que hoy se tiene y del alcance que hoy se tiene.
Hoy estamos discutiendo aquí en el Senado de la República el asunto de la marihuana para efectos medicinales que también entiendo que puede formar parte de esto, de los cuidados paliativos y estamos olvidando otra vez a los niños y a las niñas en esta obligación de que haya dosis pediátricas, bueno, en nuestro Grupo Parlamentario vamos a impulsar también esta obligación, en que existan estas dosis pediátricas.
Son temas muy sensibles la verdad, son temas que a muchas familias llenan de dolor, de sufrimiento y que gracias a los avances de la ciencia, gracias a los avances de la medicina, pueden encontrar una respuesta y creo que es fundamental que si nosotros estamos hablando de vida digna y de muerte digna, debemos incluir esto en nuestra agenda, debemos incluirlo necesariamente, no podríamos hablar que solamente la vida digna va acompañada de la medicina mientras no llegas a una enfermedad que puede causar tanto dolor o tanto sufrimiento como no podríamos imaginarlo quizá, siendo que hay hoy las capacidades científicas para evitarlo.
Entonces, las invito y los invito a que trabajemos juntos, a que podamos llegar hoy a conclusiones importantes, concentrados en esta jornada en los niños, en las niñas, en los adolescentes, vamos, estoy seguro, a dar un paso sustancial y conjuntamente con esta iniciativa, después podremos trabajar con el gobierno, con los avances que ya tienen los institutos, las áreas de atención de la medicina, como aquí nos lo están platicando y quizá con el impulso legislativo podamos ayudar más a los doctores, a las doctoras, a todos los que se encargan de esto en el día a día, estoy convencido que esta especialidad de atención al dolor debe de ir tomando cada vez mayor fuerza y mayor proyección en nuestro país.
Quiero agradecer de nueva cuenta a todos los institutos, a todas las organizaciones, a nuestros ponentes internacionales y por supuesto, a todos los que nos acompañan en el público, en la transmisión que tenemos en el Canal del Congreso, muchas gracias, muy buenos días y que haya mucho éxito en este Primer Simposio de Cuidados Paliativos para la Atención Pediátrica, fundamental verdaderamente que la atención pediátrica pueda tomar fuerza y podamos encontrar respuesta a tanta interrogante que tenemos todavía.
Muchas gracias y muy buen día.
