Intervención del senador Adolfo Romero Lainas para hablar a favor del dictamen de las comisiones unidas de salud con punto de acuerdo en materia de diagnóstico, tratamiento y cobertura de la fibrosis quística.
Adolfo Romero Lainas, (ARL): Buenas tardes, compañeros, compañeras,
Con el permiso, señor presidente y con el permiso de la Mesa.
Sin duda, todo lo que tenga que ver con el asunto de la atención a la salud de los seres humanos (inaudible), de los mexicanos y mexicanas, es importante señalar que en cuanto compete a la enfermedad de fibrosis quística, que es una de las enfermedades genéticas más graves y frecuentes en niñas y niños, que afecta principalmente a un órgano principal, como lo es el pulmón, el sistema digestivo y las glándulas del sudoríparas.
Se trata de una enfermedad compleja e incurable, que hasta la fecha se puede iniciar desde la concepción y los síntomas de presentación conforme aumenta la edad, son más aparentes.
Por lo tanto, la fibrosis quística es un padecimiento recurrente entre la población mexicana, que implica grandes retos para el sistema de salud, y además que impacta directamente a uno de los grupos vulnerables de este país: nuestras niñas y niños, pues solamente el 15% de ellos son diagnosticados con vida; el resto fallece antes de los 4 años de edad, de acuerdo con información de la referida asociación mexicana.
Por otro lado, es un gran desafío que enfrentan los pacientes de fibrosis quística en nuestro país es la poca cobertura médica para atender esta enfermedad en las instituciones públicas de salud, especialmente en el Sistema Nacional de Protección Social en Salud.
Un factor determinante para que cobre cada vez más vidas de forma temprana, pues las familias terminan por abandonar el tratamiento en virtud de los altos costos que éste implica. Según información de la Asociación Regiomontana de Fibrosis Quística, el tratamiento por paciente implica costos alrededor de 567 mil 605 pesos al año.
Es así, que el diagnóstico oportuno es vital para que las personas que padecen esta enfermedad prolonguen su esperanza de vida y mejoren la calidad de la misma, así como ampliar y garantizar el acceso de la población al tratamiento y los medicamentos adecuados.
No obstante, soy consciente que dicha enfermedad al no presentar síntomas claros y aún desde el nacimiento, el diagnóstico suele ser tardío. Por esta razón es necesario redoblar los esfuerzos para seguir diagnosticando y atendiendo a los mexicanos y mexicanas de manera adecuada.
Finalmente, debo de reconocer el gran esfuerzo del gobierno federal por atender otros padecimientos también graves que aquejan a la población mexicana, y que por impulsar la reducción de la gran brecha de desigualdad que ha prevalecido en materia de salud en México durante los últimos años, sabemos que la demanda es mucha y los recursos son menores.
Es así, que creo que el presente dictamen hace un esfuerzo por re dirigir la cobertura de esta enfermedad con el firme propósito de que el derecho humano a la salud sea una realidad para todas y todos los mexicanos.
Por lo tanto, mi voto será a favor del presente dictamen.
Muchísimas gracias.
