Ciudad de México, jueves 01 de marzo, 2018
INTERVENCIÓN EN TRIBUNA
Elevar el nivel de conciencia sobre las enfermedades raras es un paso para mejorar el acceso a su tratamiento: Martha Palafox.
Intervención de la senadora Martha Palafox Gutiérrez, del Grupo Parlamentario del PRD para hablar a favor del dictamen con proyecto de decreto por el que se declara el último día de febrero de cada año como “Día Nacional de Enfermedades Raras”.
Martha Palafox Gutiérrez (MPG): Muchas gracias, señor Presidente.
Compañeras y compañeros Senadores:
Uno de los síntomas que revelan la fortaleza de una nación, de sus instituciones, es el estado de salud de sus ciudadanos.
Un buen estado de salud es un componente central en el bienestar de las personas.
Y bajo esta primicia, el artículo 4 de nuestra Constitución consagra su protección como una responsabilidad de Estado.
La protección de la salud no debe obviar la existencia de un grupo de enfermedades que la Organización Mundial de la Salud cataloga como “raras”.
Al contrario, su presencia debe ser visibilizada con el fin de que la población tenga conciencia de estas y de las posibilidades de tratamiento existentes.
También debe de procurarse que las y los profesionales de la salud dispongan de mayor conocimiento relativo a las distintas enfermedades raras que existen, así como de los mecanismos más adecuados para la canalización de quienes se aquejan de las mismas.
En el mundo se celebra el Día de las Enfermedades Raras el último día de febrero desde el 2008, cuando la Organización Europea de Enfermedades Raras promovió su establecimiento.
En 2009 la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos, junto con otras organizaciones de China, Australia, Taiwán y algunos países latinoamericanos se unieron a la iniciativa.
México ya participó en 2001 en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cuya temática en esa ocasión Enfermedades Raras e Inequidades en la Salud.
En México, la Federación Mexicana de Enfermedades Raras, en conjunción con la Comisión Federal para la Protección Contra Riesgos Sanitarios, Cofepris, han promovido eventos anuales en la misma fecha para la visibilización de estos padecimientos.
Ahora el dictamen a discusión y votación busca declarar oficial el último día de febrero de cada año como el “Día Nacional de Enfermedades Raras”
Desde el grupo parlamentario del PRD, saludamos esta propuesta, toda vez que elevar el nivel de conciencia sobre las enfermedades raras es un paso para mejorar el acceso a su tratamiento.
La celebración del “Día Nacional de Enfermedades Raras”, debe ser acompañada de un esfuerzo porque el gobierno y la sociedad civil discutan, diseñen e implementen en conjunto medidas para su tratamiento procurando las mejores condiciones de vida para las y los pacientes y sus familias.
Muchas gracias.
0-0-0
