Intervención de la senadora Angélica de la Peña Gómez durante la conferencia de prensa referente a la propuesta de declarar el 7 de mayo como “Día Nacional de la Lucha contra la Hipertensión Pulmonar”.
Angélica de la Peña Gómez (ADLPG):
En la presentación de esta iniciativa que pretende reformar la Ley Orgánica del Congreso de la Unión para que se decrete el día en que nació precisamente Adriana como el Día Nacional de la Lucha contra la Hipertensión Pulmonar.
Ustedes tienen, porque se nos ha entregado a cada uno de nosotros esta información mínima respeto a esta enfermedad tan rara; como ustedes pueden ver aquí, se calcula que en el país hay alrededor de 4 mil pacientes que pueden estar sufriendo esta enfermedad, pero como es una enfermedad precisamente rara, seguramente hay un gran cantidad todavía no visibilizada de pacientes que creen que tienen otro tipo de enfermedades y son precisamente enfermedades derivadas de la hipertensión arterial pulmonar.
De tal manera que es importante con este acto emblemático de visibilizar en esta fecha, también emblemática, sirva para que las autoridades puedan trabajar todas de manera coordinada, las distintas instituciones del Sistema Nacional de Salud para que se pueda atender de manera debida, de manera pronta, de manera especializada, a quienes sufren esta enfermedad y se pueda detectar desde que son pequeños.
Nos queda muy claro que si Adriana hubiese tenido la atención debida en el momento oportuno, ella hoy estuviera aquí, pero también nos queda claro que muchas de las personas que han muerto o que se encuentran hoy en una situación a punto de morir, si hubieran sido atendidas desde pequeñas, seguramente hoy estarían en condiciones totalmente distintas.
De tal manera que dentro del marco de todas las discusiones que el Congreso de la Unión, y particularmente hoy la Comisión Permanente está discutiendo, es necesario enfatizar nuestra responsabilidad para contribuir con la sociedad, sobre todo cuando la sociedad recurre a nosotros para pedirnos ayuda, como es el caso de todos estos pacientes, hombres, mujeres, niñas, niños, que hoy están debidamente identificados como pacientes que están enfermos de hipertensión arterial pulmonar o de otras, como bien lo dice la información que ustedes tienen en la mano, otras que tienen alguna relación con esta enfermedad y las consecuencias que derivan en otro de enfermedades que no están aquí identificadas y que por la falta de atención pareciera que no tienen una relación con esta enfermedad.
De tal manera que agradecemos a ustedes la publicidad de esta enfermedad, la publicidad de esta lucha que han emprendido madres y padres, familiares, pacientes que hoy nos acompañan para lograr visibilizar, para lograr atender, para lograr que la preocupación de las autoridades se reflejen en acciones concretas que permitan la prevención, que permitan una salud de calidad para todas las personas que tienen esta enfermedad y las que se derivan precisamente por la propia enfermedad de hipertensión pulmonar.
Les agradecemos a ustedes su atención. Como pueden ver en la guía hay distintas informaciones, de manera básica que pueden ustedes además utilizar para conocer lo complejo de esta enfermedad y, por supuesto, cómo apenas las autoridades desde la Organización Mundial de la Salud y las propias autoridades de salud de México empiezan como a ver que ahí hay un problema que tendrían que estar atendiendo de manera oportuna, de manera debida, de manera pronta, de manera que garantice que las personas tengan mejor vida y las que están en situación crítica, no mueran.
Y por supuesto, ahora solamente nos queda recordar que si hubieran sido a tiempo estas decisiones, hoy tendríamos, como Adriana, a muchas otras personas que por desgracia han muerto por los embates de esta terrible enfermedad.
Muchas gracias por su atención.
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