La hemofilia: un asunto de todos/ La Crónica


Caminar, correr, bañarse, ejercitarse, acudir al colegio o al trabajo, incluso hincarse: damos por hecho que son actividades rutinarias en la vida del ser humano sin advertir su importancia; sin embargo, si a usted, querido lector, le dijeran que está impedido a realizarlas y que, de hacerlas, pondría en riesgo su vida, ¿estaría preocupado?

Lamentablemente esto es lo que viven en el mundo alrededor de 400 mil personas que padecen la terrible enfermedad de la hemofilia y en México, aunque no existen cifras exactas, la Federación de Hemofilia de la República Mexicana tiene un estimado de aproximadamente seis mil casos registrados.

Al mismo tiempo, se estima que por cada dos mexicanos con hemofilia que ya han sido diagnosticados, uno más desconoce que tiene esta enfermedad y además existen alrededor de mil pacientes sin acceso a tratamiento.

La hemofilia es una enfermedad que causa una deficiencia de la coagulación sanguínea, es hereditaria en más del 90 por ciento, la mayoría de los casos se da en hombres y quienes padecen esta enfermedad, cuando se registra una lesión, no sangran más rápido, pero suelen sangrar por periodos más extensos y en mayor volumen, lo cual pone en riesgo su vida.

Regularmente, dichas hemorragias se concentran en articulaciones y con el tiempo, si no existe tratamiento, van bloqueando dichas coyunturas hasta que el cuerpo pierde movilidad y la persona queda en discapacidad física.

Es un padecimiento genético que se caracteriza por una deficiencia en los factores o proteínas de coagulación en la sangre. Hay diferentes tipos de hemofilia: la A, cuando existe un déficit del factor VIII de coagulación; la tipo B, cuando hay un déficit del factor IX; y la Enfermedad Von Willebrand (EvW) que es la más frecuente de los trastornos de la coagulación, las personas que la padecen tienen un problema con una proteína en la sangre llamada factor von Willebrand (FvW) que ayuda a controlar las hemorragias.

Cuando un vaso sanguíneo se lesiona y ocurre una hemorragia, este factor ayuda a las células de la sangre llamadas plaquetas a aglutinarse y a formar un coágulo para detener la hemorragia.

Lamentablemente, quienes padecen de esta enfermedad no tienen suficiente factor o éste no funciona adecuadamente; la consecuencia es que la sangre tarde más tiempo en coagular y la hemorragia en detenerse, de hecho muchas personas con (EvW) no saben que padecen el trastorno porque sus síntomas hemorrágicos son muy leves, casi no afecta la vida de la mayoría de estas personas, hasta que ocurre una lesión grave o se requiere cirugía.

En México, la hemofilia ha sido incluida en la cobertura de Enfermedades Catastróficas, categoría del Seguro Popular, la cual se considera un gran logro para la comunidad de hemofilia y una oportunidad de mejorar la cobertura para los pacientes que no tienen acceso a un programa de seguridad social.

Sin embargo, falta fortalecer la regulación, el control y la vigilancia sanitarios de la sangre y la Seguridad Sanguínea de manera específica e integral, incluyendo la seguridad de los donantes de sangre, la disponibilidad, el acceso, la oportunidad, la calidad y la seguridad de los componentes sanguíneos, así como la seguridad del acto transfusional.

La sangre es un asunto de equidad, justicia, responsabilidad social y humanismo. Por ello, desde el Senado de la República, exhortamos recientemente a la Secretaría de Salud a elaborar y expedir la Norma Oficial Mexicana “para la prevención, tratamiento y control de la Hemofilia y Enfermedad de Von Willebrand”.

La idea es no sólo ayudar a quienes ya están diagnosticados con el padecimiento, sino contar con mayor certeza de que los mexicanos que aún no tienen algún tratamiento o no saben que son hemofílicos puedan ser atendidos en el sistema de salud con los beneficios que esto conlleva para su vida, la de sus familia, la sociedad y las instituciones del país.

La sangre circula por las venas de todo ser humano; la hemofilia es un asunto de todos, debemos tenerlo muy presente.

Senador del PRD por Tabasco
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